本文由医脉通编辑整理,感谢北京和睦家医院胜利医生和北京大学肿瘤医院张叶宁医生从现场发回的精彩速递。
7月28日~8月1日,2015年世界心理社会肿瘤学大会(2015 World Congress of Psycho-Oncology)在美国华盛顿举行。本次会议由国际心理社会肿瘤学协会和美国心理社会肿瘤学协会联合主办,主题为从国家向全球推广肿瘤心理社会规范化服务,包括儿童心理社会肿瘤学、癌症患者体相、医疗决策、生存者照顾中同伴支持的角色、社区心理社会痛苦筛查、癌症复发和转移后的心理反应、癌症和居丧、灵性特别兴趣小组等多个专题。
中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会(CPOS)主任委员、北京大学肿瘤医院唐丽丽教授,CPOS侯任主任委员、北京大学肿瘤医院刘巍教授,CPOS副主任委员、安徽济民肿瘤医院刘爱国教授等十余名中国专家和学者参加了此次盛会。
部分中国专家和代表合影
来自中国的多篇论文获口头发言和壁报展示,四篇口头发言的论文分别是:北京大学肿瘤医院《中国癌症患者及临床医生对于心理社会干预指南的认识》(作者:唐丽丽、张叶宁、庞英)、《中国癌症患者、家属及临床医护人员对于优逝认知的质性研究》(作者:宋丽莉);吉林大学第一医院《152例慢性中重度疼痛肺癌患者镇痛治疗效果影响因素分析》(作者:王楠娅);四川大学华西医院《中国肿瘤患者及患者家属的信息需求》(作者:易亭伍)。
特色专题1:心理社会照顾是一项人权——挑战和机遇
7月30日下午的《心理社会照顾是一项人权——挑战和机遇》专题是中国专家和代表重点关注的内容之一。在专题现场,来自不同地域的学者,围绕上一届大会提出的“里斯本宣言:心理社会照顾是一项人权”,分别从儿童癌症患者心理社会照顾理念、穆斯林女性对癌症的认识、肯尼亚癌症照顾模式中心心理社会照顾现状等方面进行了深入的讨论。部分内容如下:
美国
儿童肿瘤患者的情况应该受到特别的关注,他们的知情权和选择权应该在值得信任的成年人的帮助下得以实现。当然,这是理想的状况,现实中另一个极端是,在非洲的肯尼亚,不少患病儿童因为家长付不起医疗费用滞留在医院,家长不敢露面,医院也疏于照顾。这等于在患病之外,又剥夺了儿童成长的基本权利。现实与理想的差距永远是巨大的,这也更激励我们努力改善现实,直至达成理想。
——Andrea F. Patenaude,哈佛大学医学院主要附属教学机构Dana-Farber癌症研究院
以色列
在中东地区,阿拉伯妇女罹患癌症还被认为是一件很不光彩的事,一些错误的认为充斥着整个社会,如:妇女一旦患癌即失去生育能力,乳腺癌会传染扥。这些并不单纯是因为经济落后,因为即使在经济水平相当高的沙特阿拉伯,女性乳腺癌发现即为晚期的比例高达70%,而在美国这一比例为3%;癌症死亡患者中40岁以下的比例达30%,而美国这一比例为5%。社会文明发达的程度,并不总是与经济水平一致。这一点在中东妇女中尤其突出,在癌症的发现、诊疗和照顾问题上尤其突出。
——Lea Baider,以色列 Hadassah大学附属医院Sharett肿瘤研究所
肯尼亚
肯尼亚是东非一个相对开放的国家,癌症患者中能付得起治疗费用的不到患者总数的10%。整个国家癌症诊治力量极其匮乏,4千万人口只有不到10位肿瘤专科医生。在人力和资源都明显不足的情况下,有限的资源还很大程度上错误地用于制定西方式的治疗指南,而这对于绝大多数患者而言,是根本无法落实的纸面“福利”。按照IPOS制定的心理社会照顾水平,大部分地区是根本没有(最低的等级,I级),最发达的部分,也只有IIIa级,即孤立的一些心理服务,而非整合在医疗服务中的心理社会照顾。
——Daisuke Fujisawa,日本国立癌症研究中心
世界卫生组织
纾缓医疗在世界各地的发展非常不平衡,全球只有8%的国家癌症治疗机构有整合良好的心理社会照顾,但从镇痛的角度看,全世界消耗的医用吗啡92%主要用于欧美发达国家,人口覆盖不到全部癌症患者的17%。
为了改变这一现状,近些年民间机构在大力呼吁,WHO也在不断敦促各成员国的卫生行政机构,担负起组织监察的责任,鼓励和配合行业协会,把癌症心理社会服务的理念推广到卫生服务体系中。
从2005年首尔宣言,到2009年WHO关于姑息照顾的宣言,从2011年世界医学会的宣言,到2013年欧盟国家关于姑息照顾的布拉格宣言,再到2014年的蒙特利尔宣言……直到2014年,IPOS发表了里斯本宣言,正式宣告心理社会照顾为癌症患者应当享有的人权。
——Stephen Conner,世界纾缓医学联盟高级研究员
特色专题2:全球患者心理社会姑息治疗的目标
7月31日上午的另一个专题《全球患者心理社会姑息治疗的目标》以其独特的访谈形式吸引了各国代表。美国国家公共广播电台著名记者、作家Cokie Roberts担任嘉宾主持, 5位嘉宾——波士顿儿童医院儿童肿瘤姑息治疗专家Joanne Wolfe教授及其研究部同事Patenaude博士,伦敦卫生及热带医学学院Irene Higginson教授,挪威St. Olavs医院Stein Kaasa教授,波士顿西北大学Jamie von Roenn博士,面对听众围坐,就“心理社会和姑息照顾目标”相关话题进行了讨论。
根据大会组织者的介绍,Cokie Roberts不仅是知名媒体人,还是一位乳癌康复者,现育有2个子女和6个孙子女,她的出现赢得了会场热烈的掌声。在开场中介绍完以上访谈嘉宾后,她幽默地称自己为“这里唯一的外行(非专业人士)”。听众报之以会心的回应,其实大家都知道,患者才是最有体会的人,是最有权利和资格“调动”专业人士,激发专业方向探索的人。
访谈的主要议题和观点如下:
•“姑息照顾”的名称容易使人联想到“死亡”,是否需要换个名词?
• 和缓照顾以改善症状、减轻痛苦为基础,这也是深入整合的心理社会工作的前提。真正的多学科团队离不开心理社会角度的支持,没有整合良好的心理社会服务,患者痛苦的影响因素都搞不清楚,更不谈有效减轻症状和痛苦。
•和缓照顾与心理社会服务不是一个概念,是对同一事物(癌症患者终末期照顾),从不同角度的定义和操作,如何组织协调是很重要的问题。(Wolfe医生介绍了先进的学术理念如何在波士顿地区得到较好的贯彻,多学科团队合作已经形成“气候”,同行理解的同步化,给她的和缓医疗工作创造了良好的条件。)
•情况是在动态变化中的,组织多学科团队开展有效地照顾,始终面临着新的情况与任务重点。
•随着时代的变化和科技的进步,媒体在医疗中起到什么样的作用?又应该起什么样的作用?嘉宾普遍认为媒体对医疗主要产生积极影响,尤其是医疗知识的普及促进了患者和专家的沟通。主持人举例,一个姐妹去世前担心无法控制自己的呼吸,到了终末期怕喘气都不能自主,而这在医生看来可能只是一个技术问题,在患者心目中的分量可明显不同。
对于不同国家和地区,心理社会照顾的目标不尽相同,也许距离达成目标尚有时日,但这样的访谈在相对轻松的气氛中引出艰巨任务的要点,有着别样的激励、提示与推动作用。
画外音
心理社会肿瘤学与悠久的医学史相比,是一门非常年轻的学科,上世纪70年代由当时在美国纪念斯隆凯瑟琳癌症中心工作的Jimmie Holland教授发起并逐渐在全世界发展。2007年,Jimmie Holland教授的代表著作《癌症人性的一面》经唐丽丽教授翻译并在国内出版,至今仍有较大的影响力。
心理社会肿瘤学关注癌症患者身、心、灵各方面健康,倡导为癌症患者提供全人照顾和最优质服务。世界心理社会肿瘤学大会是心理社会肿瘤学领域最高水平的盛会,每年举办一次,今年已是第17届,共吸引了来自全球各国的近3000人参与。
有关本次大会的更多精彩内容,敬请关注医脉通后续报道。